Illustration sur la fin de vie Flickr/Tim Hamilton/CC Ma mère est entrée en Ehpad, établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, à 98 ans. Elle est morte à 101 ans, après six semaines grabataire en fin de vie. Elle criait son désir de mourir et de rejoindre son mari Elle n’était pas malade autrement que fatiguée par la vie. À tel point qu'une chute sur le carrelage l'a amenée à l'hôpital à 98 ans, pour fractures le haut du bras et la hanche. Elle n'a cessé, tout le long du trajet avec les pompiers, et ensuite pendant la longue attente aux urgences 5 heures, où je l'avais retrouvée, puis avant l'opération une longue demi-journée de souffrances, avec 8 heures d'anesthésie !, de crier son désir de mourir et de rejoindre son mari bien aimé au cimetière. Il était mort à 99 ans, trois ans auparavant. Il a été prolongé 18 mois par l'hôpital pour terminer sa vie dans un état lamentable plus de mémoire, qu'il refusait pourtant haut et fort depuis toujours. Il avait prévu le suicide par arme à feu mais n'en a pas eu le courage, à cause de sa femme, qui aurait mal vécu ce fait. Ils se sont aimés 74 ans. Ils auraient voulu mourir ensemble, mais faute de le faire exprès, cela ne s'est pas fait, la nature ne l'a pas voulu. Ma mère a vécu seule pour la première fois de sa vie à 94 ans. Pas facile. Les médecins en ont fait ce qu'elle ne voulait pas devenir Après une opération réussie, puis un choc opératoire qui a failli l'emporter, comme elle le souhaitait, les médecins se sont acharnés à la "sauver" pour en faire ce qu'elle ne voulait pas devenir un être totalement dépendante, sans mémoire immédiate, incapable de se gérer. Elle n’a pas eu de rééducation pour réapprendre à marcher trop vieille pour mériter un kiné, mais pas trop pour attraper un énorme escarre... On l'a laissée végéter sur un lit pendant un mois, sans matelas anti-escarres, avant de l'envoyer en rééducation, où le kiné s'est avéré malade et non remplacé au bout d'une semaine ! Donc rien. Le médecin a estimé qu'elle ne savait plus ce qu'elle disait lorsqu'elle voulait mourir, qu'elle refusait tous les traitements, même lorsqu'elle arrachait tous les tuyaux auxquels elle était attachée pour la maintenir en vie on est allé jusqu'à l'attacher à son lit pour l'en empêcher ! Pas de morphine contre la douleur, puisqu'il est normal que des fractures vous fassent souffrir. L'enfer sur terre pour elle, à cause d'un médecin inhumain. Et pour nous, ses enfants, impuissants, malgré mes réclamations. Mais ma mère n'avait alors rien écrit de ses volontés, d'une époque où la parole était d'or. Elle ne concevait pas qu'on puisse ne pas l'écouter. Après un mois de séjour en rééducation non faite, je me suis occupée d'elle chez elle et ai enfin pu la faire soigner par un kiné, pour qu'elle retrouve une certaine autonomie pour bouger s'assoir, se lever, marcher avec un déambulateur. J'espérais que la mémoire reviendrait, mais elle n'est jamais revenue suffisamment pour lui permettre l'autonomie chez elle. Elle ne voulait pas de suicide elle est allée en Ehpad Elle s'est résignée à aller dans l'Ehpad de sa ville, qu'elle ne voulait quitter pour rien au monde. Elle ne voulait pas du suicide qui la ferait aller en enfer, comme son curé lui avait appris dans son enfance, mais elle aurait voulu que les médecins la laissent mourir tranquille et l'aident à dormir en attendant. Impossible à réaliser. Donc ma mère est entrée à l'Ehpad. Bien qu’étant sa "personne de confiance" désignée, je n'ai jamais réussi à être informée des visites de son médecin. J'essaye d'aller discuter avec ce médecin, je lui écris une lettre pour lui raconter la vie de ma mère, qu'elle ne connait pas. Mais à part sa proposition de ne pas s'acharner, c'est tout ce que j'obtiens, du bout des lèvres. Pourtant, point positif pour l'Ehpad, à leur demande, ma mère a enfin écrit ses directives anticipées à son entrée ni souffrances ni acharnement en fin de vie, pas de branchement à des machines. Son seul souhait qu'on la laisse mourir sans souffrir, le plus vite possible. On la laissait toute la journée sur une chaise Elle n'est pas perdue, elle fréquente la maison depuis 50 ans et s'y retrouve sans difficultés malgré sa mémoire fléchissante. Elle apprécie les animations, bien qu'elle ne comprenne plus rien, sauf la musique. Mais elle aime la compagnie et les fêtes, les visites des anciens voisins et connaissances ses amis sont morts depuis bien longtemps, avant elle. Cela dure deux ans, puis son état se dégrade infections à répétitions… L'Ehpad n'est pas propre, les conditions d'hygiène sont souvent douteuses, avec de nombreuses épidémies de diarrhées, de gale, etc. Le ménage est fait une fois par semaine, le vendredi, pour les visites prévues du week-end. Pour que les visiteurs ne se rendent pas compte de la saleté ? Elle fait des chutes répétées personne ne surveille ses déplacements qui l'affaiblissent, bien qu'elle limite les dégâts des bleus et écorchures, bien soignés par les infirmières. Pour la surveiller et éviter les chutes non vues, elle ne passe plus les journées à sa guise dans sa chambre ou aux animations, on la pose toute la journée sur une chaise fauteuil de bridge dont elle ne peut pas bouger seule. On voulait la mettre sous machine, contrairement à ses directives On la mène à la salle à manger en fauteuil roulant, et elle commence à refuser de manger. Elle sait qu'elle arrive à sa fin, et elle n'a aucun appétit. Diarrhée infectieuse qui ne guérit plus, des reins qui fonctionnent mal, parait-il, mais faute de temps pour lui donner à boire sauf aux repas quatre fois par jour, faute d'imagination – et d'argent ? – on ne lui propose que l'eau qui traîne sur sa table toute la journée, qu'elle déteste, et dont elle ne peut pas se servir, devenue grabataire il faut lui mettre le verre dans les mains pour qu'elle puisse boire. On m'appelle lorsque son état a déjà bien empiré. On veut la mettre sous machine, contrairement à ce qu'elle a écrit dans ses directives pas de machines ! Je refuse, comme elle le souhaitait mais demande à ce qu'on lui donne à boire toutes les heures, des boissons goûteuses qu'elle apprécie beaucoup jus de pomme, d'ananas, sirops, thés, café, elle a soif et boit très volontiers. Impossible, je dois aller passer mes journées avec elle et lui donner à boire, acheter les jus de fruits, sinon, elle n'a rien. Pour son médecin, ma mère n'était pas en fin de vie... À mes réclamations, le directeur de l'Ehpad prétend que je mens. Pourtant, le personnel m'encourage à porter plainte. Elles très peu d'hommes en ont ras-le-bol de ne pas pouvoir faire le travail comme il faudrait, avec humanité, faute de temps et de personnel. Elles courent sans arrêt. On me répond que c'est mon refus d'hospitalisation qui est cause de problèmes l'habitude est de brancher les vieux à des machines qui prolongent leur vie sous prétexte de diminution de souffrances. Ma mère avait les bras très abîmés par les multiples prises de sang pour analyses. Piquée de partout, car à force on ne trouve plus les veines... Une honte ! Pour son médecin, cinq semaines avant sa mort, à 101 ans, ma mère n'était pas en fin de vie. Et il paraît que ce docteur avait eu une formation en soins palliatifs... C'est long de regarder l'autre mourir à petit feu Par chance, ma mère s'est endormie un soir et ne s'est pas réveillée. Pas d'agonie, pas de râle agonique, tant mieux. Mais c'est long de regarder l'autre mourir à petit feu, conscient et malheureux de sa dégradation, sans qu'on cesse les médicaments et sans sédation... C'est dur aussi de ne ressentir à sa mort que du soulagement. Ce qui me faisait de la peine, c’était de la voir survivre dans cet état lamentable, pas sa mort. Elle avait bien vécu, à un âge avancé. Que désirer de plus ? Le respect de ses volontés pour sa fin de vie et sa mort. Car elle n'a pas été respectée par les soignants.